Logo Minters Mantelzorg

'Ik zie het in haar blik'

Die waardering is waar je het voor doet

‘Ik zie mezelf gewoon als zus die wat extra aandacht geeft. Ik sta altijd voor haar klaar.’

‘Op zich is Nienke makkelijk’, zegt Nathalie Doek (22) over haar tien jaar jongere zusje dat meervoudig gehandicapt is. Al toen ze kind was, nam Nathalie de zorg deels op zich. Inmiddels woont ze op zichzelf en springt af en toe in om haar moeder te helpen: ‘Het is maar een kwartiertje fietsen.’

In haar eerste levensjaar leek er met Nienke niets aan de hand. ‘Groeien en eten ging goed. Toen begonnen de epileptische aanvallen en is de achterstand ontstaan.’ Nathalie vertelt: ‘Nog steeds is niet helemaal duidelijk wat er nu precies met haar aan de hand is.’ Nathalie en Nienke zijn halfzussen, want Nienke is geboren uit het tweede huwelijk van Nathalie’s moeder. ‘Ik zie mezelf gewoon als haar zus, die wat extra aandacht geeft.’ De zorg van Nathalie was mede noodzakelijk doordat haar stiefvader vrachtwagenchauffeur was en zodoende alleen in de weekeinden thuis.

Je krijgt meer mee

Op de vraag hoe het voor haar als kind was om voor haar zusje te zorgen, antwoordt ze zonder aarzelen: ‘Ik vond het wel interessant. Je krijgt meer mee, over medicijnen bijvoorbeeld. Wel moest ik overleggen als ik weg wilde. Er moet altijd iemand bij haar zijn.’ Nathalie glimlacht: ‘Ik kan me nog herinneren dat we een felgele rolstoel hadden omdat het met de buggy niet meer ging. Een gewéldig ding. Als we daarmee buiten liepen kon niemand ons missen.’

‘Er moet altijd iemand bij haar zijn’

Leren begrijpen

Toen ze klein was, had Nienke een klein bedje in de kamer. Voeding kreeg ze via een neussonde. ‘Maar we hadden geen pomp, we moesten het handmatig doen. Dan zat ik een half uur zo’. Ze houdt haar arm boven haar hoofd. Een mooie gelegenheid om contact te maken en de blikken, geluiden en bewegingen van haar zusje te leren begrijpen. ‘Ze reageerde op mijn stem.’

Nathalie en haar moeder Jolanda: ‘Nienke hoort er helemaal bij’

Haar geluiden en haar blik

Emoties uiten gaat bij Nienke anders. ‘Soms gaat ze gillen om zichzelf uit te drukken. Dat hoort erbij en het kan van alles betekenen: dat ze plezier heeft, boos is, of iets niet leuk vindt. In hoeverre Nienke dingen begrijpt is de vraag. We begrijpen inmiddels haar geluiden. Uit haar blik kan je veel aflezen. Als ze bijvoorbeeld thuiskomt uit school, leg ik haar neer in bed en zet ik muziek op; dan zie ik in haar blik dat ze dat fijn vindt.’

‘Door Nienke communiceren we goed met elkaar’

Vrijwillig

Nathalie studeerde “Dier en Groen” en werkt al ongeveer drie jaar als planner bij een grote logistiek dienstverlener. In haar vrije tijd werkt ze vrijwillig bij de scouting. Ook met kinderen met een verstandelijke beperking. ‘Een keer ging ik met Nienke mee op epilepsie-kamp als haar persoonlijke begeleider, ik verving iemand die op het laatste moment niet kon. In die week heb ik haar 1-op-1 verzorgd.’ Dat beviel goed van beide kanten, ook al vond Nathalie het intensief. ‘Als begeleiders heb je steun aan elkaar, je sleept elkaar erdoorheen. En ook van die kinderen is de waardering die je krijgt, zó groot.’

Overal bij betrekken

We betrekken Nienke overal bij: uit eten gaan, naar de camping. We zorgen dat ze kan zwemmen, en we fietsen met haar op een speciale fiets: als je over hobbels rijdt, gaat ze lachen.’ Ze gaat met alles mee, zelfs naar hun caravan in Oostenrijk. Het gezin heeft zelfs een stuk van de caravan aangepast voor Nienke. Nathalie: ‘Sinds ze een jaar geleden aan haar scoliose (vergroeide ruggengraat, red.) is geopereerd, mogen we haar niet meer zelf tillen. Dus de tillift staat altijd in hun bus. Ze hoort er helemaal bij.’

Bepaalde mentaliteit

Ervaart Nathalie een verschil met leeftijdgenoten? ‘Het zorgen zit er voor mij meer in en het besef dat je niet alles zomaar kan doen. Je hebt toch een bepaalde mentaliteit. Die mentaliteit neem ik ook mee naar m’n werk: je moet er met z’n allen uitkomen.’ Als tip voor gezinnen in dezelfde situatie geeft ze: ‘Maak goede afspraken met elkaar, zodat dingen goed geregeld zijn.’ Ze vult aan: ‘En sta er zo positief mogelijk in. Doordat Nienke er is communiceren we thuis goed met elkaar en werken we veel samen. Op een gegeven moment wordt de zorg standaard. Wij zeggen altijd: “Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.”

Mantelzorgondersteuning

Herkent u zich in deze situatie en lijkt het u fijn om met een van onze mantelzorgconsulenten te praten? Neem dan contact met ons op.

Bel :010-4351022 of mail ons: info@mintersmantelzorg.nl

Minters Mantelzorg
Burgemeester Van Lierplein 51
3134 ZB Vlaardingen

T 010 435 10 22
E info@mintersmantelzorg.nl

© 2019 Minters Mantelzorg|E-colofon