Logo Minters Mantelzorg

“Ik ben zijn steun en toeverlaat en hij is mijn kanjer!”

“Luuk is nu acht jaar, maar de nekplooimeting tijdens mijn zwangerschap gaf al aan dat er iets aan de hand was. Dan kom je in de molen en volgt er onderzoek na onderzoek. Nog steeds is niet helemaal duidelijk wat er met hem aan de hand is, maar – samen met mijn levenspartner Rien – kan ik nu meer genieten van het leven en krijgt mijn zoon goede behandeling en begeleiding”, zegt Neele van Dijke (43).

“Luuk was een levensvatbare baby en zijn basale lichaamsfuncties waren ook in orde. Toch kon je zien dat hij anders was. Dus hij ging meteen een medisch traject in en ik viel in een klap van de roze wolk af. In die beginjaren heb ik weinig antwoorden, weinig begeleiding en weinig begrip gekregen. Door mijn persoonlijke omstandigheden heb ik heel veel alleen moeten opvangen, en dat was heel zwaar. Ik wist soms helemaal niet meer wat ik doen moest. Toch ontwikkelde Luuk zich wel, en door fysiotherapie werd ook zijn motoriek, die enigszins grof is, langzaam beter. Als ik naar mijn werk ging – ik was toen personeelsmedewerker – ging Luuk naar de reguliere kinderopvang. De leidsters gaven ook aan dat er iets met Luuk was, maar het bleef moeilijk om te duiden wat dan precies.”

Protest en onzekerheid

Neele: “Toen Luuk ongeveer drie jaar was, uitte hij zijn protest en onzekerheid steeds meer met woedeaanvallen, ook bij de kinderopvang. Ik kreeg er weinig ondersteuning en uiteindelijk kon Luuk daar niet meer terecht. Ik ben toen gestopt met werken, wat moest ik anders… In die tijd heb ik weleens gedacht ‘haal ‘m maar weg, het gaat zo niet.’ Niet dat ik daar trots op ben, maar het was zo moeilijk allemaal. Toen ik Rien, mijn huidige levenspartner, leerde kennen ben ik verhuisd van de Hoeksche Waard naar Rotterdam en begon ik mijn leven beter op orde te krijgen. De vader van Luuk speelt geen zichtbare rol in Luuks leven, maar aan Rien heeft Luuk een geweldige stiefvader. Rien heeft me enorm geholpen en in diezelfde tijd, dat was in 2010, kwamen we bij het Erasmus MC-Sophia en dat was heel fijn. Eindelijk begrip, zorg en aandacht. Eindelijk werden we serieus genomen. Duidelijk werd toen dat Luuk een genetische afwijking heeft, dat hij epileptisch is en dat we zijn gedragsstoornis moeten zoeken in de hoek van het autisme.”

Zoektocht

“Toen Luuk vier jaar was hebben we geprobeerd hem naar het reguliere onderwijs te krijgen, drie keer een paar uur per week, maar dat ging niet goed. Tijdens deze periode kregen we via de kinderneuroloog een ambulant begeleider toegewezen vanuit onderwijscentrum De Berkenschutse in Heeze. Daar heeft Luuk een psychodiagnostische toets gedaan, maar ook daarmee kwamen we niet echt verder. Luuk is vervolgens naar een medisch kinderdagverblijf gegaan, via de integrale vroeghulp van MEE Rotterdam Rijnmond. De medewerker van MEE met wie wij te maken hadden, begreep ons, en dat was heel prettig. We woonden toen al in Rotterdam en ik kon Luuk op de fiets naar het kinderdagverblijf brengen. Na een jaar zou Luuk naar de Openluchtschool gaan – speciaal onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte. Helaas kreeg Luuk vlak voor deze overstap weer veel last van woedeaanvallen en dus moesten wij een andere oplossing zoeken. We zijn toen uitgeweken naar Yulius in Rotterdam, maar ook dit was niet de juiste plek voor Luuk. De woede bleef en er kwam geen grip op de situatie. Wel zijn we er nu van overtuigd dat Luuk met zijn woedeaanvallen te kennen geeft dat het niet goed met hem gaat. Daar moeten we dus goed op letten en goed naar luisteren. Niet dat je dan meteen een oplossing hebt, maar toch.”

Gouden tip van de buschauffeur

“Ruim drie jaar geleden zijn we naar Vlaardingen verhuisd, waardoor Luuk met speciaal vervoer naar de dagbesteding moest. Die busritjes waren vaak niet prettig voor hem, en ook niet altijd voor de andere kinderen en de buschauffeurs. Toch kwam uit die hoek de volgende stap in ons leven. De chauffeurs zien natuurlijk veel en de meesten hebben ook echt hart voor de kinderen. Eén van hen tipte ons over het kinderdagbehandelcentrum van Zonnehof in Vlaardingen, onderdeel van Ipse De Bruggen. Ik ben daar gaan informeren, een medewerker van Zonnehof kwam bij ons kijken en al vrij snel daarna kon Luuk er naartoe. Hij stapte daar naar binnen en de rust kwam zijn – en daardoor ook ons – leven binnen! Luuks sociaal-emotionele ontwikkeling is vergelijkbaar met die van een kind van vijf jaar, terwijl zijn cognitieve ontwikkeling al verder is. Dat botst natuurlijk. Verder moet hij vanwege een achterstand in zijn fijne motoriek met veel zaken extra geholpen worden, van eten tot tandenpoetsen en van aankleden tot toiletbezoek. Toch groeit en ontwikkelt hij zich nog steeds. Ik mag dan zijn steun en toeverlaat zijn, Luuk is mijn kanjer!”

Een realistisch beeld...

... van de dagelijkse praktijk

Minters Mantelzorg
Burgemeester Van Lierplein 51
3134 ZB Vlaardingen

T 010 435 10 22
E info@mintersmantelzorg.nl

© 2021 Minters Mantelzorg|E-colofon